Антония, чийто лекарства струват 1400 лева І Българската Коледа
Еuronews Bulgaria поддържа каузата „ Българската Коледа ”. Следва роман за 4-годишната Антония, която страда от рядко генетично заболяване, за което няма лекуване в България. В момента малката Антония е на пробна терапия, която показва добри резултати в чужбина.
Малката Тони получава епилептичен припадък, когато е едва на 39 дни. След консултации с разнообразни специалисти майката на Тони – Елена, разбира, че би трябвало да търси решение отвън страната.
Виждахме, че детето не се развива по метода, по който би трябвало. Потърсихме мнение в Турция, там направихме генетични проучвания. Пуснахме си и на нас и се оказа, че е наследствено от татко й.
Елена Чолакова, майка на Антония
Това обаче не е конкретната причина за положението на Антония и след като излизат пълните генетични проучвания, лекарите виждат изменение в ген STXBP1. Мутациите в този ген се свързват с неврологични разстройства, епилепсия, интелектуална непълнота и двигателни разстройства.
" Казаха ни, че общо взето в България няма доста регистрирани случаи. Казаха ни да търсим по американски уеб сайтове, в случай че там могат да ни оказват помощ... ", продължава описа си госпожа Чолакова.
На 9-месечна възраст Антония към момента не може да сяда, а когато става на 2 години, тя съумява да проходи посредством точно на помощта на самодейността „ Българската Коледа ”.
" Може по-късно, само че проходи и колкото повече се работи виждаме, че напредваме. Много постепенно, доста комплицирано, само че въпреки всичко има прогрес ", продължава майката.
От два месеца насам Тони приема скъпо лекарство, което дава резултат.
Това не е ново лекарство, само че ново за това заболяване, това заболяване е от към няколко години и като цяло няма доста наблюдения за него. В Съединени американски щати 7 пациенти са лекувани с него и е дало удобни резултати. Това лекарство го има в България, извънредно мъчно го намерихме с доста връзки, на черно го продаваха на 2300 евро, по аптеките с помощта на вносителя за България съумяха да ни го дадат на стойност от 1400 лева
Елена Чолакова, майка на Антония
Заради болестта си Тони към момента не може да приказва, само че чудесно се схваща с кучето Хоуп, което е неин правилен другар.
" Тя е доста по-различна. Тя е радостна, усмихната, тя сияе. Самото име на кучето е Хоуп (Надежда). И на нас ни дава вяра ", споделя Елена.
Въпреки компликациите по локализиране на болестта и лекуването, вярата на майката остава.
" Надяваме се тя да може по някакъв метод на следващия ден, когато нас ни няма, тя да може да се обслужва сама. Надяваме се на нещо по-добро ", приключва Елена Чолакова.
Малката Тони получава епилептичен припадък, когато е едва на 39 дни. След консултации с разнообразни специалисти майката на Тони – Елена, разбира, че би трябвало да търси решение отвън страната.
Виждахме, че детето не се развива по метода, по който би трябвало. Потърсихме мнение в Турция, там направихме генетични проучвания. Пуснахме си и на нас и се оказа, че е наследствено от татко й.
Елена Чолакова, майка на Антония
Това обаче не е конкретната причина за положението на Антония и след като излизат пълните генетични проучвания, лекарите виждат изменение в ген STXBP1. Мутациите в този ген се свързват с неврологични разстройства, епилепсия, интелектуална непълнота и двигателни разстройства.
" Казаха ни, че общо взето в България няма доста регистрирани случаи. Казаха ни да търсим по американски уеб сайтове, в случай че там могат да ни оказват помощ... ", продължава описа си госпожа Чолакова.
На 9-месечна възраст Антония към момента не може да сяда, а когато става на 2 години, тя съумява да проходи посредством точно на помощта на самодейността „ Българската Коледа ”.
" Може по-късно, само че проходи и колкото повече се работи виждаме, че напредваме. Много постепенно, доста комплицирано, само че въпреки всичко има прогрес ", продължава майката.
От два месеца насам Тони приема скъпо лекарство, което дава резултат.
Това не е ново лекарство, само че ново за това заболяване, това заболяване е от към няколко години и като цяло няма доста наблюдения за него. В Съединени американски щати 7 пациенти са лекувани с него и е дало удобни резултати. Това лекарство го има в България, извънредно мъчно го намерихме с доста връзки, на черно го продаваха на 2300 евро, по аптеките с помощта на вносителя за България съумяха да ни го дадат на стойност от 1400 лева
Елена Чолакова, майка на Антония
Заради болестта си Тони към момента не може да приказва, само че чудесно се схваща с кучето Хоуп, което е неин правилен другар.
" Тя е доста по-различна. Тя е радостна, усмихната, тя сияе. Самото име на кучето е Хоуп (Надежда). И на нас ни дава вяра ", споделя Елена.
Въпреки компликациите по локализиране на болестта и лекуването, вярата на майката остава.
" Надяваме се тя да може по някакъв метод на следващия ден, когато нас ни няма, тя да може да се обслужва сама. Надяваме се на нещо по-добро ", приключва Елена Чолакова.
Източник: euronewsbulgaria.com
КОМЕНТАРИ